« Même lorsqu’elle ne dure que 48 heures, une hospitalisation en soins intensifs n’est pas anodine et peut avoir un impact important sur l’enfant et ses proches », constate la Dre Claire Morice, médecin intensiviste pédiatrique aux HUG. Bien que d’abord décrit chez les adultes dans la littérature scientifique, le syndrome PICS-p (post-intensive care syndrome – pediatric) touche également les plus jeunes. Ainsi, 80 % de la population pédiatrique serait concernée lors d’une hospitalisation de plus de 48 heures en soins intensifs.

Survenant dans les semaines, mois, voire années suivant le passage à l’hôpital, le PICS se définit par des répercussions dans plusieurs domaines : santé physique, psychologique, cognitive et sociale. Ses manifestations revêtent différentes formes chez l’enfant : fonte musculaire, fatigue chronique, troubles de la concentration et de la mémoire, difficultés dans les nouvelles acquisitions à l’école, anxiété, dépression, difficultés relationnelles, perturbation du sommeil, entre autres. « Chez les adultes, il affecte le plus souvent les sphères psychologique et professionnelle, menant parfois à la dépression ou encore à la perte de l’emploi », souligne Lucile Revel, infirmière spécialisée en soins intensifs pédiatriques. Bien que chaque hospitalisation puisse exposer au PICS, il existe des facteurs prédisposants, tels que le jeune âge, la durée du séjour ou encore la gravité de la pathologie.

Une première en Suisse

Sous-diagnostiqué chez l’enfant, le PICS-p bénéficie depuis mars 2025 d’une consultation dédiée innovante aux HUG. Au-delà de son objectif diagnostique, elle peut accompagner les personnes concernées vers une prise en charge adaptée et une amélioration de la qualité de vie.

Après la prise des constantes et l’évaluation d’un éventuel stress post-traumatique, un temps d’échange avec l’enfant et ses parents est proposé. « L’équipe médico-soignante de l’unité est la mieux placée pour comprendre ce vécu. Cette histoire commune est mise en valeur à travers un carnet de vie réalisé durant l’hospitalisation, qui permet de réinvestir cet épisode sous un angle de vue différent pendant les consultations », explique la Dre Claire Morice.

Sensibiliser le corps médical

D’après les observations, l’environnement des soins intensifs est une variable commune à la plupart des cas de PICS. La consultation vise donc également à évaluer les effets de cette prise en charge et à ajuster les pratiques pour réduire les facteurs de risque. « Aujourd’hui, la littérature définit la qualité des soins intensifs non pas à son taux de mortalité, mais à la qualité de vie après le passage en soins intensifs », conclut Lucile Revel.

Contact de la consultation : suivipicsp@hug.ch